Introduction :
Le président Emmanuel Macron déclarait dans une tribune pour La Croix, à propos du projet de loi sur la fin de vie :
« Le terme que nous avons retenu est celui d’aide à mourir parce qu’il est simple et humain et qu’il définit bien ce dont il s’agit. Le terme d’euthanasie désigne le fait de mettre fin aux jours de quelqu’un, avec ou même sans son consentement, ce qui n’est évidemment pas le cas ici. Ce n’est pas non plus un suicide assisté, qui correspond au choix libre et inconditionnel d’une personne de disposer de sa vie. Le nouveau cadre propose un chemin possible, dans une situation déterminée, avec des critères précis, où la décision médicale a son rôle à jouer. »
La France semble ici s’inspirer des États-Unis, reprenant même la terminologie anglo-saxonne de End of Life utilisée en Californie. Et, ce faisant, les États semblent faire écho à cette célèbre affirmation de Camus : « Il n’y a qu’un problème philosophique vraiment sérieux : c’est le suicide. » (Le Mythe de Sisyphe, 1965)
Mais faut-il se réjouir d’un tel déplacement de la réflexion vers la mort ? Le suicide, comme question philosophique, est certes sérieuse. Mais la manière dont les politiques publiques s’en emparent soulève des inquiétudes majeures — notamment pour les personnes en situation de handicap. En 2021, des experts de l’ONU ont publiquement alerté sur les dérives potentielles de la légalisation de l’aide à mourir : « Le handicap ne devrait jamais être un motif ou une justification pour mettre fin à la vie de quelqu’un, directement ou indirectement. » (ONU, 2021)
Ils soulignent que, même lorsque l’accès à cette aide est limité aux personnes en fin de vie, « les personnes handicapées, les personnes âgées, et en particulier les personnes âgées handicapées peuvent se sentir subtilement poussées à mettre fin à leur vie prématurément en raison de barrières comportementales ainsi que du manque de services et de soutien appropriés. »Les experts rappellent en outre que la pauvreté structurelle qui touche plus massivement les personnes handicapées compromet leur liberté de décision :
« Les personnes handicapées condamnées à vivre dans la pauvreté faute de protection sociale adéquate peuvent décider de mettre fin à leurs jours par désespoir. […] Leur “architecture de choix” pourrait difficilement être considérée comme sans problème. »
Peut-être Camus n’avait-il pas tout à fait tort en affirmant que « juger que la vie vaut ou ne vaut pas la peine d’être vécue, c’est répondre à la question fondamentale de la philosophie. » Mais y répond-on vraiment en facilitant l’accès à la mort pour une population déjà fragilisée et précarisée ? Si le suicide est, comme il le dit, « le seul problème philosophique vraiment sérieux », c’est bien parce qu’il engage en profondeur la question du bien-être — et, avec elle, celle de la santé.
Autrement dit : il n’y a qu’un problème philosophique vraiment sérieux, c’est la santé.
Et c’est à l’occasion d’un événement tragique — la mort de Brian Thompson, président de la compagnie d’assurance santé UnitedHealthcare — que ce problème est apparu à tous comme véritablement sérieux. L’acte présumé de Luigi Mangione, qui l’aurait assassiné, a été immédiatement condamné sur un ton quasi méta-éthique. En termes camusiens, le discours dominant pourrait se résumer ainsi : « Mangione n’avait pas le droit de juger que la vie de Brian Thompson ne valait pas la peine d’être vécue. »
Mais si l’on suit la logique du propos de l’ONU, ne pourrait-on pas dire que ce sont aussi les compagnies d’assurance, comme UHC, qui jugent — directement ou indirectement — de qui doit vivre et de qui peut mourir, en décidant des soins remboursés ou non pour les personnes précaires et handicapées ? N’est-ce pas là, en creux, l’argument principal évoqué dans les articles tentant d’expliquer l’engouement populaire autour de Mangione ? Un engouement peut-être proportionnel, en intensité inversée, à la haine suscitée par UHC et son PDG.
Plutôt que de participer au débat sur la légitimation de ce qu’on appelle désormais « aide à mourir » — débat qui occupe une place grandissante en France —, nous avons choisi de nous attarder sur ce que nous estimons être le véritable problème philosophique sous-jacent : la santé, et en particulier la santé des personnes handicapées. L’affaire Mangione nous semble illustrer de manière frappante à quel point notre système de santé est défaillant, et combien cette défaillance pèse plus lourdement encore sur les personnes les plus marginalisées. Or, cette lecture est très largement absente du traitement médiatique de l’affaire, et plus largement, de la manière dont nos sociétés abordent la question du handicap.
À l’aune de cette problématique, les débats sur l’aide à mourir — et même la question morale de l’acte de Mangione — apparaissent comme subordonnés à une autre interrogation : celle de l’efficacité, de l’équité et de l’éthique du système de santé. Ce qui nous mène à la question qui guide notre réflexion : qu’est-ce qui cloche avec le système de santé ?
Dans une première partie, nous exposerons les éléments factuels relatifs à l’affaire Mangione, ainsi que son traitement médiatique. À partir de la lettre supposément écrite par Mangione et des éléments de contexte, nous proposerons une synthèse de la critique qu’il adresse au système de santé, et en particulier à UHC, afin d’en éprouver la validité dans une seconde partie. Celle-ci sera consacrée à la clarification des notions de santé, de système de santé et de handicap, dans le but d’apporter une assise conceptuelle solide à la critique. Enfin, à la lumière de cette critique systémique — et de son impact particulier sur les personnes handicapées —, nous tenterons de reconsidérer les concepts de santé, de soin, mais aussi de productivité et d’anthropocentrisme. Notre objectif est de montrer que la question du handicap n’est pas seulement au cœur de l’affaire Mangione, mais qu’elle constitue un point de départ incontournable pour toute réflexion visant l’amélioration de la santé humaine.
I) L’affaire Mangione : crime, médias, critique
Le 4 décembre 2024, à 6h44 du matin, devant l’hôtel Hilton de Manhattan, le PDG de United Healthcare, Brian Thompson, est abattu de trois balles dans le dos (Prévost, 2024). Présent à New York pour participer à une réunion annuelle des investisseurs de la maison mère, UnitedHealth Group, Thompson devient la cible d’un crime qui secoue immédiatement les sphères économiques et politiques du pays. Cinq jours plus tard, après une chasse à l’homme à l’échelle nationale, la police arrête Luigi Mangione dans un restaurant McDonald’s d’Altoona, en Pennsylvanie. L’auteur présumé, décrit comme un homme blanc masqué, s’est enfui à pied, après avoir fait le trajet depuis Atlanta en bus. Sur les douilles laissées sur les lieux figurent les mots « deny » et « defend« , une référence directe à l’ouvrage Delay, Deny, Defend de Jay Feinman (2010), qui documente les stratégies des compagnies d’assurance pour minimiser les remboursements de soins.
Derrière cet acte, un nom : Luigi Mangione. Qui est-il ? Thibault Prévost le décrit ainsi : « [Luigi Mangione est] un jeune homme de 26 ans [il est né le 6 mai 1998] ayant grandi dans une famille aisée (et Républicaine), diplômé d’un master en ingénierie informatique (spécialisé en intelligence artificielle) d’une université de l’Ivy League, travaillant à distance depuis Honolulu, accro à la salle de sport et séduisant. Autrement dit, un jeune homme assis sur une montagne de privilèges, prêt à suivre une route programmée pour la reproduction de la domination. » Une trajectoire sans aspérités apparentes, qui semble rendre son geste d’autant plus énigmatique.
Sur le plan politique, aucune orientation claire ne ressort. À la question de savoir s’il est de droite ou de gauche, Kara Alaimo répond dans Time : « Impossible de le dire. » Une incertitude que l’on pourrait d’ailleurs étendre au reste des informations disponibles : elles sont rares, souvent vagues, parfois contradictoires.
Cela n’a pas empêché une couverture médiatique aussi massive que déroutante. Plutôt que d’éclairer les raisons profondes du geste, les articles se sont concentrés sur les détails les plus anecdotiques : Mangione et le jeu vidéo Among Us, Mangione et le Pokémon « Breloom« , son « pull bordeaux en laine mérinos », ou encore ses supposées « sex-tapes ». L’affaire est devenue un sujet prolifique pour les rédactions, à défaut de devenir un objet d’analyse. La critique du système de santé, pourtant explicitement formulée par le suspect lui-même, reste largement marginalisée dans les récits journalistiques. On s’attarde sur le personnage, mais on élude presque systématiquement les raisons qu’il avance.
Et pourtant, ces raisons existent. Pour comprendre la réception publique de l’affaire, il faut commencer par exposer l’argumentaire de Mangione. Nous en reproduisons ici l’essentiel, en nous appuyant sur la traduction de Norman Ajari :
« Aux fédéraux, je vais faire court, parce que je respecte ce que vous faites pour notre pays. Pour vous éviter une longue enquête, je déclare clairement que je n’ai collaboré avec personne. C’était relativement simple : un peu d’ingénierie sociale élémentaire, du dessin assisté par ordinateur de base, beaucoup de patience. Le carnet à spirale, s’il est présent, contient quelques notes éparses et listes de tâches qui en donnent l’essentiel. Mon équipement est bien sécurisé, je travaille dans l’ingénierie donc il ne devrait pas y avoir grand-chose à en tirer.
Je suis désolé pour les souffrances ou les traumatismes causés, mais c’était nécessaire. Franchement, ces parasites l’ont simplement cherché. Rappel : les États-Unis ont le système de santé le plus cher au monde, et pourtant nous nous classons environ 42e en espérance de vie. United est la [illisible] plus grande entreprise du pays en capitalisation boursière, derrière Apple, Google, Walmart. Elle a connu une croissance constante, mais notre espérance de vie ? Non. La réalité, c’est que ces [illisible] sont devenus trop puissants, et continuent d’abuser de notre pays pour des profits immenses parce que le public américain les laisse faire. Évidemment, le problème est plus complexe, mais je n’ai pas la place, et franchement je ne prétends pas être la personne la plus qualifiée pour exposer tous les arguments. Mais beaucoup ont déjà dénoncé la corruption et la cupidité (par exemple : Rosenthal, Moore), il y a des décennies, et les problèmes demeurent. Ce n’est plus une question de sensibilisation, mais clairement de jeux de pouvoir. Il se trouve que je suis le premier à y faire face avec une si brutale honnêteté. » (Klippenstein, 2024)
Malgré ce positionnement explicite, certains analystes, comme Giordano (2025), réduisent l’acte de Mangione à une impulsion liée à des douleurs chroniques. Une hypothèse discutable, tant l’acte semble s’inscrire dans une stratégie réfléchie, que certains qualifient de « propagande par le fait » (Usman, 2025). C’est bien une dénonciation politique que porte la lettre adressée aux autorités : celle d’une entreprise censée soigner, qui ne fait qu’accroître ses bénéfices, pendant que la santé publique, elle, se détériore.
Bien sûr, tuer le PDG d’UnitedHealthcare ne suffit pas à rétablir la justice, ni à améliorer concrètement la santé des Américains. Mais l’acte ne semble pas prétendre résoudre un problème ; il vise plutôt à amplifier une critique. C’est dans cette optique qu’il faut comprendre l’écho rencontré dans l’opinion publique.
À ce titre, la réception populaire tranche nettement avec la posture dominante dans les médias. Radio France évoque une « vague de soutien à Luigi Mangione » (Teillard, 2024), et cette sympathie est visible à travers la viralité des contenus en ligne, les tendances de recherche sur Google, ou encore le flot continu de publications à l’échelle internationale.
Le même article rappelle que « le mastodonte du secteur, le groupe [UnitedHealthCare] assure plus de 50 millions d’Américains, son chiffre d’affaires, astronomique, dépasse 370 milliards de dollars, et ses bénéfices, 16 milliards de dollars en 2023, sont comparables à ceux d’un groupe comme le pétrolier Total en France. » (Teillard, 2024). Des chiffres qui font écho aux accusations de Mangione dans sa lettre.
Dès lors, une question s’impose : la critique adressée à UnitedHealthcare est-elle fondée, et dans quelle mesure peut-elle valoir critique plus large du système de santé ? Avant même de juger l’acte sur le plan moral, il faut interroger la validité du diagnostic. C’est à cette tâche que s’attelleront les deux parties suivantes. La seconde portera sur les notions de santé, de système et de handicap, qui, selon nous, structurent l’ensemble de l’affaire Mangione.
II) Santé, système de santé, handicap
Pour comprendre la portée du geste de Luigi Mangione, il ne suffit pas d’en analyser les circonstances : il faut aussi se pencher sur la cible qu’il a choisie. Car si son nom est aujourd’hui connu, c’est bien parce que son acte a touché un point névralgique du système américain : UnitedHealth Group, et plus précisément sa filiale UnitedHealthcare (UHC). Au-delà de ses insuffisances structurelles, ce système de santé s’est peu à peu cristallisé, pour une part croissante de la population, en une menace économique, morale et existentielle.
UnitedHealthcare est l’une des principales compagnies d’assurance santé aux États-Unis. Elle assure environ 50 millions d’Américains et dégage des bénéfices annuels de plus de 16 milliards de dollars. Ce mastodonte privé est notamment chargé de programmes Medicare Advantage, censés renforcer la couverture des seniors et des personnes souffrant de handicaps chroniques. Mais derrière les discours d’innovation et de progrès, les auditions publiques et les études soulignent les failles criantes de ce système. Une enquête récente met ainsi en évidence :
« Le gouvernement fédéral dépense environ 22 % de plus par patient dans le Massachusetts que s’il était inscrit à Medicare traditionnel, ce qui sape la confiance dans la capacité des plans du Massachusetts à réduire les coûts. Et la couverture des patients les plus malades ne peut expliquer ces coûts plus élevés. Au contraire, les plans du Massachusetts ont été accusés de sélectionner les patients les plus sains, tout en tolérant, voire en encourageant, les patients plus malades à quitter les plans. » (Aaron, 2024)
Sous couvert de modernisation, le système met donc en œuvre une logique de sélection inversée : les patients les plus « coûteux » — souvent les plus vulnérables, notamment les personnes handicapées — se retrouvent exclus ou désavantagés. Cette logique d’exclusion, habillée en efficacité, constitue un point d’ancrage essentiel de la critique formulée par Mangione. Car au-delà de la dénonciation d’une entreprise, c’est bien la définition même de la santé qui se trouve en jeu.
Dès 1948, l’Organisation Mondiale de la Santé en proposait une définition ambitieuse et inclusive :
« La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. » (Constitution de l’OMS, 1948)
Cette définition ne se contente pas de constater l’absence de pathologie. Elle élargit le cadre, en intégrant la dimension positive du bien-être et en inscrivant explicitement le handicap au cœur même de ce qu’il faut penser comme « santé ». Cette approche rend possible — et nécessaire — une conception de la santé accessible aux personnes en situation de handicap. Elle implique que la santé ne se réduit pas à la norme valide : elle suppose l’accessibilité, l’adaptation, la reconnaissance des besoins différenciés — en un mot, l’inclusion.
Un système de santé, selon la définition de Géoconfluences, englobe « l’ensemble des organisations, des institutions, des ressources et des acteurs qui participent à la mise en œuvre de la politique de santé d’un pays ». Il inclut donc aussi bien les dispositifs publics que les assurances privées, les cadres juridiques que les représentations sociales de la maladie et du soin. Il repose sur quatre fonctions fondamentales : la prestation de services, la création de ressources, le financement et la gouvernance. L’OMS soulignait en 2000 que la performance d’un tel système ne se mesure pas uniquement à l’efficacité des soins, mais à la manière dont ceux-ci sont répartis. Une politique sanitaire ne peut être jugée satisfaisante sans justice sociale.
La pandémie de COVID-19 a mis ces principes à l’épreuve. Elle a brutalement révélé les inégalités d’accès, les carences des établissements médico-sociaux, la hiérarchisation implicite des vies selon leur utilité supposée. Les personnes handicapées ont une fois encore été marginalisées, voire ignorées (Scully, 2020 ; Chen, McNamara, 2020).
En 2001, l’OMS propose une approche renouvelée du handicap, fondée sur l’interaction entre l’état de santé d’un individu et les facteurs contextuels : sociaux, culturels, matériels. Son rapport mondial de 2022 précise :
« Le handicap fait partie de l’expérience humaine. Il résulte de l’interaction entre des problèmes de santé ou des déficiences (tels que la démence, la cécité ou les lésions de la moelle épinière) et divers facteurs contextuels, liés à l’environnement ou à la personne — notamment les attitudes sociales, l’accès aux infrastructures, les politiques discriminatoires, l’âge ou le genre. […] Le handicap n’est pas équivalent à une condition de santé. Par exemple, la dépression, la paralysie cérébrale ou une rétinopathie ne sont pas des handicaps en soi : ce sont des problèmes de santé qui contribuent au handicap si l’environnement nuit à la vie de la personne. » (OMS, 2022)
La conséquence est claire : un système de santé ne peut être fonctionnel que s’il permet aux personnes en situation de handicap un accès réel, digne et continu aux soins. Le handicap n’est pas un secteur marginal de la santé publique : il en est le test le plus exigeant. Il est l’indicateur de l’inclusivité d’un système, et c’est à partir de lui que l’on peut mesurer la pertinence de nos politiques sanitaires.
Le rapport de l’OMS va même plus loin :
« Ne rien faire pour remédier à ces inégalités de santé pour les personnes handicapées revient à nier la réalisation du droit universel au meilleur état de santé possible. […] À mesure que le monde se remet de la pandémie de COVID-19 et se prépare à de futures urgences sanitaires, nous avons une occasion unique de rendre les systèmes de santé plus inclusifs pour les personnes handicapées. » (OMS, 2022)
La critique systémique n’est donc pas une abstraction idéologique : elle prend appui sur les réalités vécues des personnes les plus exposées. Si la santé doit être pensée comme un droit, comme un bien commun, alors elle doit se penser depuis le handicap — non pas comme une anomalie, mais comme la norme à partir de laquelle se construisent les conditions d’une santé véritablement partagée.
La Constitution de l’OMS posait déjà ce principe en 1948, en complément de sa définition de la santé :
« La possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soient sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale. »
C’est cette notion de « meilleur état de santé » que nous interrogerons dans la dernière partie. Car une question fondamentale demeure : peut-on réellement vouloir que chacun atteigne son meilleur état de santé, sans pour autant exclure celles et ceux pour qui le handicap est une composante essentielle de leur existence ? Est-il possible de reconnaître dans le handicap non un échec de la santé, mais une forme de vie pleinement légitime — voire une modalité possible de l’épanouissement ?
III) Redéfinir le handicap, de la vulnérabilité à l’humanité hospitalière :
Selon un rapport de l’OMS publié en 2022, environ 1,3 milliard de personnes — soit 16 % de la population mondiale — étaient en situation de handicap en 2021, un chiffre en forte augmentation et appelé à croître encore sous l’effet du vieillissement global et des maladies chroniques (« Global Report on Health Equity for Persons with Disabilities », OMS 2022). Cette tendance statistique souligne à elle seule combien la question du handicap est devenue incontournable pour penser l’avenir de la santé. Mais au-delà des chiffres, c’est l’ensemble des conditions politiques, sociales et éthiques qui structurent la notion de handicap qu’il nous faut interroger. Il ne s’agit pas seulement de se demander ce que la médecine peut faire pour les personnes handicapées, mais bien plutôt de comprendre ce que le handicap nous contraint à repenser dans notre manière même de définir ce que nous appelons « humain ».
C’est cette remise en question qu’exprime avec force Eli Clare dans Brilliant Imperfection. Iel imagine un avenir où le handicap aurait été « guéri » par l’industrie médicale, un monde où toutes les différences corporelles et mentales jugées défectueuses auraient disparu. Voici son récit :
{J’imagine un avenir dans ma tête : le handicap a été guéri. Le complexe médico-industriel a travaillé pendant des décennies pour atteindre ce moment. Les expériences viscérales, désignées par des milliers d’étiquettes diagnostiques, vont bientôt cesser d’exister, à la fois dans les corps-esprits individuels et collectivement dans le monde. Je pense à moi, et à toutes les personnes handicapées qui m’entourent — connaissances, amis, collègues, voisins, membres de la famille, amants, militants, artistes culturels. Je pense à ce que nous offrons au monde — de l’humour, de la poésie, des performances artistiques, un activisme passionné, des films sulfureux, une pensée importante, de bonnes conversations, du plaisir. Je pense à qui nous sommes et aux manières dont nos corps-esprits particuliers nous ont façonnés. Qui serions-nous sans le handicap ?
[…] Dans mon avenir imaginaire, nous, ou les générations futures comme nous, n’existerions pas. Je ne ressens ni triomphe ni progrès, mais une perte.
Au cœur de la guérison se trouve l’éradication et les nombreuses formes de violence qui l’accompagnent. En surface, cette affirmation peut sembler hyperbolique. Beaucoup de vies, y compris la mienne, dépendent de la guérison et de ses technologies. Mais la guérison prend de nombreuses formes, liées à l’élimination et à l’effacement sous différents aspects. Dans une version, le même complexe médico-industriel qui a sauvé ma mère et moi, voudrait, s’il le pouvait, éliminer la paralysie cérébrale de mon corps-esprit individuel et du monde en général. Dans ce scénario, une multitude de différences viscérales cesseraient d’exister. Elles incluent des affections mortelles (le sida, le paludisme, la variole, de nombreux cancers), mais aussi des conditions considérées comme des défauts sans être nécessairement fatales (l’autisme, la paralysie cérébrale, entendre des voix, les séquelles des lésions médullaires). Cette forme d’éradication profite certes à certains — en sauvant des vies ou en augmentant le confort — mais elle cause aussi des dommages. Elle transforme routinièrement les corps-esprits en objets médicaux et crée des mensonges sur ce qui est normal et naturel.} (Clare, 2017, p. 25-26, traduction personnelle)
Ce passage opère un renversement radical : et si l’élimination du handicap, loin d’incarner un progrès, représentait une perte irréversible pour l’humanité ? Il invite à interroger la portée réelle des notions de « santé » et de « guérison » : ne sont-elles pas parfois les autres noms d’un effacement ? Le handicap devient alors un point de départ pour repenser le soin non comme retour à la norme, mais comme accueil de la pluralité des vies et des corps. Il n’existe pas une définition stable de l’humain qu’il s’agirait de restaurer, mais une constellation de manières d’être, de sentir, d’habiter le monde. Et c’est précisément cette richesse que le geste de « guérison » pourrait faire disparaître, sous couvert de bienveillance.
Cette redéfinition prend tout son relief dans le contexte de la crise climatique. Les personnes en situation de handicap y sont régulièrement désignées comme « vulnérables », notamment dans les discours des grandes institutions internationales comme le GIEC. Mais cette vulnérabilité, trop souvent présentée comme inhérente, résulte en réalité de défaillances sociales structurelles. Ainsi, seuls 37 pays sur 192 signataires de l’Accord de Paris mentionnent explicitement les personnes handicapées dans leurs contributions nationales (Bell et al., 2024). De même, les situations où ces personnes vivent dans des logements exposés aux inondations, sont exclues des plans d’évacuation ou des dispositifs de sécurité sociale (Pachauri et ali., 2013 ; Bell et ali., 2024), révèlent une vulnérabilité construite, produite par des « modèles persistants d’impuissance structurelle » (Eriksen, 2022). Ce que nous appelons « handicap » désigne ici moins une déficience qu’une exclusion.
Dans cette perspective, Bell et al. (2024) rappellent que la vulnérabilité ne peut être réduite à un état individuel ou à un simple marqueur biologique : elle est universelle, mais toujours différenciée socialement et vécue de manière singulière. Réduire les personnes handicapées à leur fragilité revient à ignorer les mécanismes qui transforment cette fragilité en précarité. Ce ne sont pas les corps qui posent problème, mais bien les systèmes qui échouent à les accueillir, les soutenir, les entendre.
Il ne s’agit donc pas seulement d’un impératif moral ou d’un discours humaniste : l’inclusion des personnes en situation de handicap dans les politiques de santé bénéficie à l’ensemble de la population. Kuper et Hanefeld (2018) le démontrent : une approche véritablement inclusive améliore l’accès, la qualité et l’équité des soins pour tous, en agissant en amont sur les vulnérabilités structurelles :
« Les changements apportés pour améliorer la couverture des personnes handicapées bénéficieront probablement à un groupe plus large, notamment aux personnes âgées, aux minorités ethniques et aux personnes souffrant de difficultés fonctionnelles temporaires. »
Les systèmes de santé pensés pour et avec les personnes handicapées deviennent ainsi plus efficaces et plus justes. Aucune réforme sérieuse ne peut se passer de cette perspective : il est essentiel d’y intégrer les voix, les vécus et les savoirs des personnes concernées.
Ainsi, comme nous l’avons montré, la croissance du nombre de personnes handicapées, combinée à leur précarisation dans un monde bouleversé par les changements globaux, signale une augmentation de la vulnérabilité humaine — vulnérabilité qui découle directement de la non-protection de ces personnes. Il ne s’agit donc pas d’une question périphérique ou d’un supplément d’âme : intégrer les personnes handicapées comme composantes pleines et entières de notre humanité n’est pas un geste charitable. Dès lors, il devient urgent d’en finir avec l’image tronquée de l’humain, qu’illustre, par exemple, la représentation caricaturale du couple humain sur la plaque de Pioneer.
Faut-il alors rejeter toute forme d’anthropocentrisme ? Peut-être pas. Un anthropocentrisme hospitalier — conscient de ses propres limites, ouvert à l’altérité, capable de s’élargir — pourrait servir de socle à une éthique renouvelée. Car c’est bien dans les liens d’interdépendance entre humains, animaux et milieux de vie que se joue une redéfinition conjointe de l’humain et du soin. Le handicap, dans cette perspective, n’est plus ce qui limite ou affaiblit, mais ce qui rappelle que l’humain ne se tient jamais que dans l’ouverture à autre que soi.
C’est en ce sens que la question du handicap, loin d’être périphérique, s’impose comme centrale : au cœur des critiques des systèmes de santé, au croisement de la justice climatique et des futurs éthiques à construire. Non pas parce qu’elle concernerait des vies marginales, mais parce qu’elle oblige à penser la santé depuis ses limites, la normalité depuis ses bords, et l’humanité depuis ce qui en excède les contours établis.
Conclusion :
Qu’est-ce qui « cloche » dans le système de santé ? Dès le départ, nous avons volontairement introduit cette question en jouant sur le verbe « clocher », qui signifie « être défectueux », mais dont l’étymologie latine, cloppus, évoque aussi l’idée de « boiter », et donne en français les mots « clopiner », « cloche-pied », ou encore « clochard ». Ce glissement sémantique n’est pas anodin : il suggère que ce qui dysfonctionne dans les critiques du système de santé — et que révèle l’affaire Mangione —, c’est précisément l’absence d’attention portée à la question du handicap, pourtant centrale dans cette affaire.
Nous avons tenté, dès l’introduction, d’indiquer que cette problématique ne pouvait être reléguée à l’arrière-plan. Pourtant, la première partie de notre travail a dû se consacrer à documenter l’absence : l’absence du handicap dans les traitements médiatiques de l’affaire. Les articles en ligne ont abordé à peu près tous les aspects de la personnalité de Mangione — ses goûts, ses vêtements, ses supposées vidéos intimes — sauf le cœur de son acte et de son message, à savoir la dénonciation d’un système qui délaisse les plus vulnérables, en particulier les personnes en situation de handicap.
Dans un second temps, nous avons voulu clarifier les concepts de santé, de système de santé et de handicap, afin de pouvoir évaluer la pertinence de la critique portée par Mangione. Cette analyse nous a permis de mettre en évidence une chose essentielle : la capacité d’un système de santé à prendre soin de ses citoyens se mesure d’abord à sa manière de traiter les personnes handicapées. Une critique légitime et structurelle du système de santé ne peut donc faire l’économie d’une réflexion approfondie sur le handicap. Et c’est sans doute cette dimension là — rarement formulée explicitement mais puissamment ressentie — qui explique le soutien populaire qu’a pu susciter Mangione.
Enfin, nous avons voulu mettre à l’épreuve ces concepts, en interrogeant les rapports entre handicap, soin, productivité et humanité. Il s’agissait de dévoiler l’idéologie implicite qui sous-tend la négligence, voire l’hostilité, que subissent encore aujourd’hui les personnes handicapées : une idéologie fondée sur la performance, la rentabilité, et une conception réductrice de l’humain. À rebours de cette logique, nous avons voulu défendre l’idée que les personnes handicapées ne sont pas des « charges » à supporter, mais bien les garantes du concept d’humanité lui-même. Ce n’est pas l’humanité qui les accueille à sa périphérie, mais elles qui, par leur position liminaire, délimitent ce qui peut être dit humain.
C’est à partir de cette idée que nous avons évoquée, de manière encore esquissée, le concept d’un anthropocentrisme hospitalier. Il s’agirait d’assumer notre tendance à privilégier l’humain, non pour l’opposer au reste du vivant, mais pour mieux intégrer à ce « nous » élargi l’altérité déjà présente au sein de notre espèce. Le handicap, loin de constituer une limite à notre conception de la santé, en est le fondement éthique. Toute tentative sérieuse de penser la santé humaine, aujourd’hui, doit commencer par là.
Si le handicap nous oblige à repenser les frontières de l’humain, alors il nous invite aussi à interroger les frontières de la communauté morale tout entière. En ce sens, la réflexion sur la santé des personnes handicapées rejoint une autre interrogation contemporaine : celle de notre rapport aux animaux. Ce n’est peut-être qu’en accueillant l’altérité au cœur même de l’humain que nous pourrons élargir cette hospitalité au-delà de notre espèce.
